Le mois de mars marque le mois de sensibilisation à l’endométriose. Encore trop peu connue, l’endométriose est pourtant une maladie inflammatoire chronique invalidante, qui touche 1 à 2 personnes ayant un utérus en âge de procréer sur 10 dans le monde[1]. La gravité des symptômes peut varier considérablement, et chaque endométriose est différente. Le manque d'éducation sur le sujet, ainsi que le manque de représentativité sont des causes du long et fastidieux diagnostic. Le mois de mars est alors l'occasion de faire des levées de fonds, ainsi que d'organiser des évènements afin de mettre en lumière la maladie et éduquer le public. Ce mois est une forme de plaidoyer, et il donne la parole aux personnes atteintes d'endométriose ainsi qu'à leurs proches. Il soulève de nombreux témoignages, essentiels, lors de conférences, rencontres ou marches. Il permet de lever un peu plus le tabou ainsi que les stigmas autour de l'endométriose. Dans cet article, on va tenter de parcourir la définition de la maladie et des symptômes qui lui sont associés, de son diagnostic ainsi que de son impact social et psychologique. Enfin, on listera quelques méthodes qui peuvent permettre d’atténuer les douleurs causées par l’endométriose.
Qu’est ce que l’endométriose:
L'endométriose est une maladie qui touche les personnes ayant un utérus en âge de procréer. Elle se caractérise par la croissance de tissus similaires à la muqueuse utérine (l'endomètre) en dehors de l'utérus. Ce tissu peut se développer sur d'autres organes de la région pelvienne, tels que les ovaires, les trompes de Fallope et la paroi du bassin. Dans de rares cas, l'endométriose peut se développer en dehors de la région pelvienne, notamment dans les poumons, le foie et le cerveau[2].
Ce tissu mal placé agit de la même manière que le tissu endométrial normal que l'on trouve à l'intérieur de l'utérus. Il s'épaissit, se décompose et saigne à chaque cycle menstruel, mais contrairement au tissu endométrial normal, il n'a aucun moyen de sortir de l'organisme. Cela peut conduire à la formation de tissu cicatriciel et d'adhérences, qui peuvent faire coller les organes entre eux, entraînant des douleurs et d'autres symptômes.
L’endométriose se différencie de l’adénomyose étant située sur les parties externes de la cavité utérine. En effet, l’adénomyose est interne. Appelée “endométriose interne”, elle désigne une présence d’endomètre dans le myomètre, le muscle de l’utérus. Certaines personnes peuvent cumuler une adénomyose et l’endométriose[3].
La cause exacte de l'endométriose est encore débattue, mais plusieurs théories ont été proposées. L'une d'entre elles suggère que l'endométriose survient lorsque le sang menstruel contenant des cellules endométriales reflues dans les trompes de Fallope et dans la cavité pelvienne, où les cellules s'implantent et se développent. Une autre théorie suggère que le tissu endométrial peut se développer en dehors de l'utérus pendant le développement du fœtus et être la cause d’une future endométriose[4]. Ne pas connaître l’origine de la maladie participe malheureusement à son mauvais diagnostic et au manque de traitement auquel les patient.e.s doivent faire face.
Symptômes:
Le symptôme le plus courant de l'endométriose est la douleur pelvienne, qui peut aller de légère à sévère. Les autres symptômes de l'endométriose peuvent être les suivants:
- Dysménorrhées et règles abondantes: De nombreuses personnes atteintes d'endométriose ressentent des douleurs pendant leurs règles. Ces douleurs peuvent être intenses et durer plusieurs jours[5]. L'endométriose peut provoquer des règles abondantes ou irrégulières.
- Dyspareunie : La douleur pendant les rapports sexuels est un symptôme courant de l'endométriose. Les personnes concernées peuvent ressentir des douleurs dans le bassin, le vagin ou le bas du dos pendant ou après les rapports sexuels[6].
- Douleur chronique : Les personnes atteintes d'endométriose peuvent ressentir des douleurs pelviennes chroniques qui ne sont pas liées à leur cycle menstruel. Cette douleur peut être vive ou sourde et peut durer des mois, voire des années. De plus, la douleur chronique peut être lombalgique, sciatique, cruralgique et neurologique. Cette douleur peut être invalidante, donnant parfois lieu à une incapacité totale ou partielle, dans certain cas, permanente, nécessitant un traitement morphinique ou antalgique puissant.
- Problèmes de digestion et miction : L'endométriose peut provoquer des douleurs lors de la défécation ou de la miction, ainsi que des forts troubles digestifs et urinaires.
- Infertilité : L'endométriose peut affecter la fertilité en provoquant des cicatrices et des adhérences qui interfèrent avec le fonctionnement des ovaires, des trompes de Fallope et de l'utérus. On estime que 30% et 40% des personnes atteintes d’endométriose souffrent d’infertilité[7]. Toute personne ayant l’endométrios
e n’est pas infertile et toute personne infertile n’a pas l’endométriose. Il est important de faire cette distinction et de ne pas généraliser le symptôme.
- Fatigue chronique : Certaines personnes atteintes d'endométriose peuvent ressentir de la fatigue ou de l'épuisement en raison de la douleur chronique et de l'inflammation associées à la maladie, cette fatigue peut elle-même être chronique.
Il est important de noter que la gravité des symptômes de l'endométriose peut varier considérablement d'une personne à l'autre. Certaines personnes ne présentent aucun symptôme, tandis que d'autres peuvent souffrir de douleurs intenses et d'autres complications. Si vous pensez être atteint.e d'endométriose, il est important de consulter votre médecin pour discuter de vos symptômes et des possibilités de traitement.
Diagnostic:
Le délai moyen de diagnostic de l’endométriose au Canada est de 5 ans[8]. Ce trop long délai est dû à plusieurs facteurs. Tout d’abord, c’est une maladie encore mal comprise, dont on ne connaît pas précisément les causes. De plus, chaque endométriose est différente, dans la forme ou la sévérité des symptômes. Il existe donc plusieurs formes et stades de la maladie. Mais le plus grand facteur à prendre en compte dans le délai de diagnostic est la stigmatisation de cette maladie, les tabous qui l’entourent, le manque de reconnaissance de cette dernière auprès du public ainsi que le manque de formation du personnel médical face à l’endométriose.
De nombreuses idées reçues au sujet des règles viennent affecter la crédibilité que l’on donne au discours des personnes atteintes d’endométriose, créant ainsi un sentiment de négligence face à la douleur ressentie. Démystifier l’endométriose devient donc impératif pour continuer le combat afin de faire connaître la maladie au plus grand nombre et améliorer la prise en charge[9]. La sensibilité des patient.e.s face à la douleur est souvent remise en question. Même problématique que pour les règles, les personnes atteintes d’endométriose n'osent pas toujours parler des différents symptômes et douleurs rencontrées, qui restent encore des sujets tabous. De nombreuses personnes atteintes d’endométriose ont vécu et vivent régulièrement des violences gynécologiques et médicales, et renoncent à se faire traiter ou diagnostiquer par ce fait.
Lorsque les médecins généralistes, les gynécologues ou les sages-femmes interrogent correctement la patiente, il devrait être possible de déterminer le diagnostic : douleurs invalidantes pendant les règles, pendant l'activité sexuelle, problèmes digestifs et urinaires, saignements non régulés, douleurs à la marche, etc.
La plupart du temps, une évaluation clinique (examen gynécologique) est nécessaire pour aider au diagnostic et orienter la recommandation d'une échographie ou d'une IRM. Avant de procéder à un traitement chirurgical, il peut être utile d'expliquer le type ou la structure des lésions et leurs effets en procédant à un examen vaginal et/ou rectal. Naturellement, ces examens doivent être effectués dans le respect de la vie privée de la patiente et en l'informant au préalable de la nécessité de ces procédures technologiques et de leur caractère parfois atroce en raison de l'endométriose. L'expert médical peut être habilité à prescrire différents tests, à faire une première recommandation thérapeutique, par exemple un analgésique, et, le cas échéant, à orienter les patients vers des spécialistes[10].
Impact:
En plus de son évident impact physique, l’endométriose a un réel impact sur la vie des patient.e.s.
Travail et productivité : Les personnes atteintes d'endométriose peuvent ressentir des douleurs chroniques et d'autres symptômes qui peuvent rendre le travail et la productivité difficiles. Elles peuvent avoir besoin de s'absenter du travail ou de l'école pour gérer leurs symptômes, ce qui peut affecter leur carrière ou leurs progrès scolaires. La maladie porte une dimension handicapante dans le milieu du travail, et est pour beaucoup source d'une grande souffrance et de stress (qui sont également des facteurs aggravants). Des arrangements sont alors nécessaires, et bénéfiques, tant au bien être des employé.e.s qu'à l'employeur. Il ne faut pas hésiter à en parler, et se faire assister par un professionnel de santé dans la discussion.
De plus, il existe un réel impact sur la vie sociale. La douleur chronique et les autres symptômes de l'endométriose peuvent rendre difficile la participation à des activités sociales ou l'entretien d'amitiés. La fatigue (soit chronique, soit dûe à la douleur constante) ne permet pas de vivre « comme tout le monde » et les patient.e.s peuvent se sentir rejeté.e.s de certaines activités sociales, trop douloureuses ou trop épuisantes. Les personnes atteintes d'endométriose peuvent être amenées à annuler des projets ou à manquer des événements en raison de leurs symptômes.
L'endométriose peut affecter les relations, y compris les relations sexuelles. 84,6% des participant.e.s à une étude menée par l’organisme EndoFrance en 2021[11] déclarent être affecté.e.s affectivement par la maladie. L'endométriose peut affecter la fertilité et rendre difficile la conception d'un enfant. Cela peut avoir un impact sur la planification familiale et être source de stress et d'anxiété pour les personnes atteintes et leurs partenaires. L’infertilité est en effet un nuage noir au-dessus de projets de famille de certain.e.s et peut être vécue comme un réel traumatisme. De plus, les douleurs causées par la dyspareunie peuvent impacter l’équilibre sexuel du couple et renforcer la douleur psychologique liée à cette maladie ainsi que la confiance en soi et la relation à son/ses partenaire.s.
Vivre avec une maladie chronique comme l'endométriose peut avoir des répercussions sur la santé mentale. Les personnes atteintes d'endométriose peuvent souffrir d'anxiété, de dépression et d'autres problèmes de santé mentale en raison du stress et de l'impact de leurs symptômes[12]. Perte de confiance en soi ou isolement, la maladie s'étend bien au-delà de la simple sphère physique et s’étend souvent vers un impact psychologique et social profond. La prise d’un traitement fort a des conséquences importantes et peut être la cause d’une addiction médicamenteuse. Les effets des anti-douleurs morphiniques ou antalgiques puissants ont un impact sur la fatigue, la concentration, les réflexes ou encore l’humeur. Le traitement peut causer la constipation, la nausée, des vomissements, la dépression respiratoire et la dépendance potentielle à la molécule.[13] L’errance médicale vient renforcer cette solitude. Incompréhension, mauvais diagnostic, manque de crédibilité, la prise en charge de l’endométriose nécessite encore bien des changements afin d’accompagner au mieux le patient dans sa maladie. Pouvoir mettre un mot sur ses maux ne réduit pas la douleur, mais réconcilie le/la patient.e avec sa confiance en lui/elle. C’est donc une étape primordiale vers la guérison psychologique et un premier pas vers un long cheminement pour réduire les douleurs physiques.
L’impact financier est également non négligeable. Le traitement de l'endométriose, y compris les médicaments et la chirurgie, peut être coûteux. Les personnes atteintes peuvent également subir une perte de revenus en raison d'un arrêt de travail ou d'une baisse de productivité.
Enfin, le rapport au corps est modifié. Les symptômes et traitements peuvent faire varier le poids d’un.e patient.e de manière très subite. De plus, les personnes atteintes peuvent avoir l’endobelly. C'est un gonflement du ventre, lié à un dérèglement du microbiote intestinal, ou l'inflammation du fluide péritonéal (la cause de l'endobelly étant encore débattue et n'ayant pas atteint un consensus chez les scientifiques)[14]. En bref, il s'agit d'un gonflement du ventre, de son durcissement et d'une sensation douloureuse et désagréable, qui peut durer de quelques heures à plusieurs jours. Le phénomène peut s'avérer très impressionnant et constitue, au-delà de la gêne physique, une réelle douleur émotionnelle. En effet, c'est un changement brutal du corps, une modification qui suscite des réactions de la part des autres. Beaucoup ont connu le fameux "Félicitation, tu es enceinte !", étape d'autant plus douloureuse quand on sait que l'endométriose est une grande cause d'infertilité. Beaucoup développent alors un fort complexe et n'osent plus porter des habits proches du corps, passer devant un miroir ou encore sortir de chez eux.elles.
Il est important que les personnes atteintes d'endométriose disposent d'un système de soutien solide, comprenant les prestataires de soins de santé, la famille et les amis. Les groupes de soutien et les organisations de défense des droits peuvent également apporter un sentiment de communauté et des ressources pour gérer l'impact social de l'endométriose.
Traitement de la douleur:
Le traitement de l'endométriose dépend de la gravité des symptômes, de l'âge et du désir ou non de procréer. Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif de l'endométriose, plusieurs options thérapeutiques sont disponibles pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie. Ces traitements peuvent inclure:
- Des médicaments contre la douleur : Les analgésiques, tels que l'ibuprofène et l'acétaminophène, peuvent aider à soulager la douleur associée à l'endométriose. Dans certains cas, il peut être nécessaire de prescrire des analgésiques sur ordonnance, et un traitement morphine ou antalgique plus puissant.
- La thérapie hormonale : la thérapie hormonale peut aider à réguler le cycle menstruel et à réduire la croissance du tissu endométrial. Le traitement hormonal peut inclure la pilule contraceptive, la pilule progestative, les patchs ou les dispositifs intra-utérins (DIU). Il peut être prescrit pour réduire le taux d’oestrogène dans le sang afin de réduire les saignements liés à la maladie.
- La chirurgie : Une intervention chirurgicale peut être nécessaire en cas d'endométriose grave ou d'infertilité. Une laparoscopie, procédure chirurgicale peu invasive, peut être utilisée pour retirer le tissu endométrial et les adhérences. Le retrait des kystes ou des adhérences viennent soulager les symptômes. Cependant, en fonction de l’avancée de l’endométriose, cette chirurgie peut être conservatrice (en gardant les organes) ou totale (retrait de l’utérus/ovaires). Cette dernière (totale) est la seule solution qui soigne définitivement de l’endométriose, au dépend de la fertilité du patient.[15]
- Technologies de reproduction assistée (TRA) : Les techniques de procréation assistée, telles que la fécondation in vitro (FIV), peuvent être utilisées pour aider les personnes atteintes d'endométriose qui luttent contre l'infertilité.
Certaines personnes trouvent un soulagement aux symptômes de l'endométriose grâce à des thérapies alternatives telles que les soins chiropratiques et les changements de régime alimentaire (l’arrêt du gluten ou des aliments inflammatoires par exemple). Des solutions de soutien peuvent être adaptées telles que:
- Pratiquer le yoga Hatha aide à renouer avec son corps tout en maîtrisant ses appuis, ses placements, son équilibre et sa respiration. Il vient étirer les muscles pour soulager de manière profonde les douleurs liées à la maladie. Si le sujet t’intéresse, je te suggère de consulter notre article à propos du yoga pour soulager les douleurs menstruelles.
- L’acupuncture est une méthode de médecine douce qui consiste à repérer les zones douloureuses et en diffusant de manière homogène l’énergie dans le corps. Cette technique pourrait également permettre de rééquilibrer le cycle menstruel. Des analyses croisées ont notamment soulevé l’impact positif de l’acupuncture sur la fertilité des patient.e.s tout en réduisant les douleurs liées à la maladie de l’endométriose.
- Le CBD, une molécule issue de la plante de cannabis, est une alternative douce pour soulager les douleurs liées à la maladie. Ayant des propriétés anti-inflammatoires, le CBD vient les soulager. Contenant moins d’1% de THC, elle vient compléter l’utilisation d’une solution médicamenteuse[16].
- Le matcha est également une solution naturelle pour soulager ces douleurs. Cette boisson est créée à base de thé vert japonais moulu en poudre. Mélangée avec de l’eau, elle fait office de shot booster d’antioxydants, caféine et vitamine C !
- La pratique de la sophrologie. Être accompagné.e par un.e sophrologue permet de mieux maîtriser sa respiration et son stress qui sont des facteurs aggravants de la maladie. La sophrologie peut permettre de se concentrer sur son corps et de réduire certaines douleurs par des méthodes de respiration et d’hypnose.
- L’auto-massage par les huiles essentielles peut soulager les douleurs liées à l’endobelly ou la mauvaise digestion. Porter des habits adaptés, qui ne compriment pas, peut également être une grande source de soulagement.
Il est important de travailler avec un professionnel de la santé pour déterminer le meilleur plan de traitement pour gérer les symptômes de l'endométriose. Une combinaison de traitements peut être nécessaire pour gérer efficacement les symptômes et améliorer la qualité de vie. En outre, la gestion du stress par des techniques telles que la méditation et l'exercice physique sont très efficaces pour gérer les symptômes de l'endométriose.
L’endométriose est donc une maladie complexe, qui touche énormément de personnes. Si tu es atteint.e d’endométriose, tu n’es pas seul.e. Il faut savoir être indulgent avec soi-même et patient.e avec son corps. L’endométriose est une maladie sérieuse, invalidante, et doit être mise en lumière et reconnue afin d’en faciliter le diagnostic mais également de supprimer les stigmas. L’impact social et psychologique de la maladie doit lui aussi être pris en compte, et il incombe à chacun de rester bienveillant. Obtenir l’aide d’un professionnel de santé spécialisé est primordial, chaque endométriose est différente, mais le combat est collectif. Tu n'es pas seul.e.
Sources
[1] https://endometriose.quebec/infoendo/
[2] L’endométriose est une maladie simple ! - Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la Reproduction 36 (2007) 106–107
[3] Diagnosis and Initial Management of Dysmenorrhea - Amimi s. osayande, md, and Suarna mehulic, md, University of Texas Southwestern Medical Center, Dallas, Texas
[4] https://www.has-sante.fr/jcms/c_2820460/fr/prise-en-charge-de-l-endometriose-argumentaire
[5] Endometriosis and pain - M. Canis, S. Matsuzaki, C. Rivoire, K. Jardon, S. Tamburro, B. Rabischong, G. Mage
[6] https://chroniques-endometriose.be/endometriose-et-sexualite/
[8] Endométriose Québec - https://endometriose.quebec/infoendo/
[9] Démystifier l’endométriose, Campagne de sensibilisation, Journée, semaine ou mois thématique, Rayonnement du personnel https://ciusss-centresudmtl.gouv.qc.ca/actualite/demystifier-lendometriose
[10] https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/diagnostic-endometriose/
[11] https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2022/07/Endometriose-et-Vie-Affective-et-Sexuelle.pdf
[14] https://media.lelabdelendo.com/endometriose/troubles-digestifs-symptomes-traitements/
[15] Traitement me dical de l’endome triose douloureuse sans infertilite, RPC Endometriose CNGOF-HAS - M. Sauvan, N. Chabbert-Buffet, M. Canis, P. Collinet, X. Fritel, S. Geoffron, Legendre, J.-M. Wattier, H. Fernandez a,p
